Фонд «Круг добра» столкнулся с задержками поставок ферментозаместительного продукта пэгвалиаза, нужного для исцеления детишек с фенилкетонурией. Продукт в согласовании с подписанными соглашениями должны поставить в мае-июне 2025 года.
Фонд «Круг добра» сказал о задержках поставок ферментозаместительного продукта пэгвалиаза (Palynziq) в апреле 2025 года. Как рассказали в пресс-центре фонда, на информационную линию стали поступать запросы родителей детишек, которые уже получают исцеление данным продуктам.
«Изюминка этой терапии состоит в необходимости серьезного курсового внедрения с внедрением разных дозировок на определенных шагах исцеления», — обозначено в информации «Круга добра».
| Пэгвалиаза применяется для исцеления тяжелого наследного нейродегенеративного болезни фенилкетонурия. «Круг добра» принял болезнь в собственный список в сентябре 2021 года и с октября включил в приобретение продукта для ферментозаместительной терапии пэгвалиаза. Результативную фармацевтическую терапию продуктам получили уже 26 российских детишек с болезнью фенилкетонурия. |
Фонд связался с поставщиком медицинские препараты, направил запросы на доказательство сроков поставок, обозначенных в до этого заключенных договорах, и обозначил недопустимость задержек в получении продукта для тяжелобольных детишек. Представители отдела закупочной работе фонда сообщили, что задержки при поставках могут быть из-за организационных особенностей доказательства заказа меж поставщиком и производителем.
В мае-июне 2025 года, в согласовании с подписанными соглашениями, планируются новые поставки медицинские препараты в различных дозах и в нужном фонду числе.