Часто географическая удаленность мешает детям из приемных семей получить бесплатную медицинскую помощь от государства. Одно из направлений деятельности КБФ «Катрен» — помощь в маршрутизации и организация проезда детей к месту лечения. Директор КБФ «Катрен» Ива Аврорина и региональный координатор фонда Светлана Миронова поделились историей семьи из Забайкальского края.
«Семья Анны и Павла живет в приграничном поселке Даурия в Забайкальском крае. Они забрали маленького Максима из дома ребенка, когда ему было 11 месяцев. Он всегда был очень активным, общительным, смышленым ребенком, но все же его здоровье внушало опасения. Приемные родители обратили внимание, что голова у Максима необычной формы, это бросалось в глаза. Со временем проявились и другие проблемы: он был очень беспокойным, часто плакал так, что начинал задыхаться, медленнее, чем его сверстники, учился говорить. Стало понятно, что ребенка нужно обследовать, и Анна с сыном на несколько месяцев переехали к бабушке в Читу.
Максима показали нескольким неврологам, но лишь пятый из них поставил верный диагноз, который подтвердился после того, как сделали МРТ. Оказалось, что у ребенка краниосиностоз — заболевание, которое встречается примерно у одного из двух тысяч новорожденных. У детей с краниосиностозом один или несколько швов черепа закрываются раньше времени, а голова продолжает расти там, где они не соединились, из-за этого череп деформируется. И если ничего не предпринимать, у ребенка могут начаться неврологические проблемы, появятся задержки в развитии.
Краниосиностоз можно вылечить только оперативным вмешательством. Хирург возвращает черепу правильную форму, увеличивает объем полости и фиксирует его в таком состоянии. При этом заболевании очень важно сделать операцию как можно раньше, с каждым днем шансы на то, что после хирургического лечения состояние ребенка полностью нормализуется, уменьшаются.
С ранней диагностикой Максиму не повезло, но зато повезло с приемной семьей. Нужно было действовать очень быстро, и мама сделала все возможное, чтобы исправить ситуацию. Через органы опеки Анна обратилась в корпоративный благотворительный фонд «Катрен», и дальше мы совместно разработали «план спасения».
Фонд отправил запросы с результатами обследования ребенка в три федеральных медицинских центра, из которых родители выбрали Федеральный центр нейрохирургии в Новосибирске. Оперативное лечение краниосиностоза относится к высокотехнологичной медицинской помощи, которая выполняется бесплатно. Однако семье нужно оплатить перелет и проживание в гостинице перед госпитализацией. Эти расходы, а также повседневную помощь на период госпитализации взял на себя фонд «Катрен».
Во время операции Анна старалась быть «с холодной головой», но, когда Максим вернулся в палату, не сдержала слез. После операции внешность изменилась колоссально, проблемы с деформацией черепа остались в прошлом. Но главное — эти перемены благотворно сказываются на его здоровье: у него уже получается выстраивать слова в словосочетания и даже предложения. Сейчас семья живет у бабушки в Чите, чтобы на период восстановления быть поближе к врачам.
Для семей из отдаленных населенных пунктов помощь очень важна, но нужно понимать, что оплата билетов к месту лечения — это завершающий этап. Опытные специалисты нашего фонда помогают организовать обследование и госпитализацию для наших подопечных, в том числе получить положенные им квоты на высокотехнологичную помощь, и успешно добиваются лечения в лучших клиниках страны.
Корпоративный фонд «Катрен» оказывает поддержку социально незащищенным слоям населения, в первую очередь помощь детям-сиротам, а также приемным семьям. На сайте фонда в разделе «Нужна помощь!» можно помочь с оплатой проезда и проживания и другим нуждающимся приемным семьям».
Материал партнера: АО НПК «Катрен»