«Круг добра» заключит соглашения о сотрудничестве со всеми регионами страны. Это позволит повысить эффективность и доступность оказания помощи детям с орфанными заболеваниями, считают в фонде. Первое соглашение будет подписано с Московской областью.
«Круг добра» подпишет соглашение о сотрудничестве со всеми субъектами России. В нем будет регламентировано максимально возможное количество аспектов сотрудничества, что позволит повысить эффективность помощи детям с тяжелыми и редкими заболеваниями, сообщили в пресс-службе фонда. Первое соглашение председатель «Круга добра» Александр Ткаченко подпишет с губернатором Московской области Андреем Воробьевым.
В «Круге добра» пояснили, что заявки в фонд на помощь конкретным детям направляют исполнительные органы регионов, помогая родителям собрать необходимый для оказания помощи пакет документов. Взаимодействие между фондом и регионами регламентируется постановлениями правительства, однако существующие документы задают лишь общие рамки работы, но не детализируют рабочие процессы.
Документ, в частности, закрепит круг ответственных людей за различные аспекты сотрудничества с фондом, определит приоритетные направления взаимодействия, а также регламентирует сопровождение семей с тяжелобольными детьми на всех этапах подготовки и удовлетворения заявки. Кроме того, соглашением регламентируется внесение в информационный ресурс фонда актуальных сведений об остатках лекарственных препаратов для своевременного восполнения запасов, о состоянии здоровья и результатах лечения детей и другой информации, необходимой для обеспечения детей помощью в полном объеме и в срок.
Ранее стало известно, что «Круг добра» начал на официальном уровне сотрудничать с общественными организациями, которые оказывают помощь пациентам с тяжелыми, хроническими, орфанными заболеваниями. Так, в августе 2022 года фонд подписал соответствующее соглашение с АНО «Дом редких», которое стало первым в серии подобных документов.