В Российской Федерации может поменяться механизм обеспечения медицинскими препаратами орфанных взрослых пациентов — Министерство здравоохранения подготовил перемены в закон «Об основах охраны здоровья». Сейчас перегрузка по обеспечению «редчайших» заболевших дорогими медицинскими препаратами будет лежать на госбюджете, если сам регион не может произвести оплату исцеление.
Министерство здравоохранения разработал корректировки в Общегосударственный закон № 323 «Об основах охраны здоровья людей» в части обеспечения медицинскими препаратами пациентов с редчайшими (орфанными) болезнями. Проект документа проходит публичное обсуждение до 13 декабря.
Правительство получит возможности «согласно заявлению порядка и случаев предоставления доп экономных ассигнований из госбюджета бюджетам субъектов России на обеспечение людей фармацевтическими продуктами для исцеления болезней, которые включены в список жизнеугрожающих и приобретенных развивающихся орфанных болезней, приводящих к сокращению длительности жизни гражданина либо его инвалидности». Будет организован зарезервированный механизм обеспечения таковых пациентов «в случае, когда соответственная обязанность, возложенная на субъект России, не быть может надлежаще исполнена, также и в связи с экономными ограничениями».
Проект закона в случае принятия начнет действовать с 1 января 2026 года.
Муниципальный совет республики Татарстан в декабре 2023 года посетовал в Конституционный суд Рф (КС) на положения закона «Об основах охраны здоровья людей в России» в апреле текущего года. Как считают авторы обращения, почти все субъекты Российской Федерации не могут без помощи других закупить дорогие медицинские препараты из-за огромных недостатков своих бюджетов. В итоге, пациенты с орфанными болезнями оказываются в неравном положении, попадая в зависимость от субъекта, в каком они проживают. А также, неравенство заключается и в возрасте: до восемнадцать лет детишек обеспечивают медицинскими препаратами за счет фонда «Круг добра», а становясь совершеннолетними, пациенты перебегают на региональное обеспечение.
КС рассмотрел запрос Государственного совета республики Татарстан по порядку обеспечения медицинскими препаратами пациентов с орфанными болезнями. В постановлении суд подчеркнул, что нужно сделать зарезервированный механизм выделения финансовых средств фармацевтических закупок и поставок для случаев, когда местным в руководству не хватает финансовых средств казны на орфанные препараты.
Суд сделал заключение, что неравенство регионов возместится механизмами перераспределения средств, также субсидиями из госбюджета. Потому возложение на регионы обязанности обеспечения медицинскими препаратами орфанных пациентов, как считают суда, является легитимным и аргументированным. Но, как надо из постановления, в ситуации, если у субъекта нет средств на медицинские препараты, обращение в суд не гарантирует резвого обеспечения медицинским препаратом пациента.
Например, суд сделал заключение, что законотворцу необходимо внести в законодательное обеспечение изменения и сделать механизм, в соответствии с которым медицинские препараты клиентам будут оперативно предоставлять. До времени введения этот меры с субъектов не снимается обязанность по фармацевтическому обеспечению пациентов с орфанными болезнями в установленном порядке.