На встрече Дискуссионного клуба по вопросам здравоохранения были предложены критерии распределения федеральных средств на лечение редких заболеваний. По мнению представителей фонда «Подсолнух», одними из ключевых принципов должны стать недопущение сокращения объемов медпомощи и строгий контроль за механизмом исполнения законопроекта.
Фонд «Подсолнух», помогающий пациентам с тяжелыми врожденными нарушениями иммунитета, выступил за равноправие в обеспечении лекарствами и предложил критерии для его соблюдения. Вопрос обсудили в ходе организованной фондом дискуссии по поводу законопроекта № 864824-8 «О внесении изменений в статью 83 Федерального закона «Об основах охраны здоровья граждан» (в части установления резервного механизма финансирования лечения орфанных заболеваний), передали в пресс-службе организации.
Речь идет об инициативе, авторы которой предлагают установить резервный механизм финансирования лечения орфанных заболеваний. Субъектам РФ, которые не могут самостоятельно закупить лекарства для пациентов с орфанными заболеваниями, будут предоставлять дополнительные средства из федерального бюджета. На прошлой неделе Комитет Госдумы по охране здоровья поддержал этот законопроект.
На встрече речь шла о том, как документ будет реализован на практике. В фонде считают, что необходимо обеспечить равный доступ каждого региона России к средствам из федерального бюджета и не создавать дискриминационные условия для граждан в зависимости от их места жительства. Процедура и критерии реализации документа также должны:
- не сокращать объем права на медпомощь, отмеченный органом конституционной юстиции;
- обеспечивать однозначное понимание и недвусмысленное толкование;
- подлежать четким механизмам контроля.
В фонде отметили, что в соответствии с решением Конституционного суда РФ № 41-П от 26.09.2024 регионы вправе получить поддержку от Федерации в финансировании лекобеспечения пациентов с редкими заболеваниями. Однако принятия общих положений в федеральном законе недостаточно, важно детально определить основания и процедуру предоставления трансфертов.
«Многие положения в системе правовой и социальной поддержки пациентов с орфанными заболеваниями находятся пока в стадии формирования. В этой ситуации экспертиза фонда «Подсолнух» и других профильных НКО очень актуальна. Для консолидации предложений и выработки правовых решений наш фонд инициировал создание Дискуссионного клуба по вопросам права в сфере здравоохранения», — поделилась президент фонда Ирина Бакрадзе.