ВСП призвал правительство создать национальный фонд для обеспечения лекарствами взрослых пациентов с редкими генетическими заболеваниями. В Минздраве отметили, что многие закупки лекарств для лечения заболеваний, входящих в список редких заболеваний, уже переданы на федеральный уровень.
Всероссийский союз пациентов (ВСП) предложил правительству «дорожную карту» по обеспечению доступа к инновационным лекарственным препаратам. Нам необходимо решить проблему невозможности продолжения лечения, когда дети с редкими заболеваниями вырастают и больше не могут получать поддержку в своем сообществе. Газета «Известия» пишет, что сопредседатель ВСП Юрий Журев направил соответствующее обращение в правительство. Он также предположил, что частично решить проблему может увеличение возрастного ограничения для подопечных Круга Добра до 21 года.
В «Дорожной карте» союз предлагает постепенно интегрировать современные лекарства в программу госгарантий и обеспечить доступ к ним еще до регистрации в России. По этому принципу сейчас в палатах «Круга» принимают некоторые дорогостоящие лекарства. Хороший «Национальный фонд».
Также предлагается включить в систему обязательного медицинского страхования новые методы диагностики, такие как многократные скрининги редких мутаций, медико-генетическое консультирование и пренатальное молекулярно-генетическое тестирование. В данном документе рассматривается необходимость создания единой системы комплексной медицинской помощи пациентам-сиротам, включая обеспечение больных лекарственными средствами, изделиями медицинского назначения, лечебного питания, а также доступом к необходимым медицинским услугам, в том числе системы контроля реабилитации в санаторно-курортных учреждениях. Резиденция.
| По достижении 19-летнего возраста помощь пациентам с редкими заболеваниями поступает в местные бюджеты, у которых зачастую нет средств на покупку дорогих лекарств. В 2023 году 95 подопечных Фонда «Круг Добра» преодолеют порог 19-летия, а в 2024 году 259 подопечных потеряют поддержку. В фонде также сообщили, что уже подготовили документы, расчеты и обоснования для дальнейшего расширения возрастного ценза и ожидают внесения поправок. Нормативная база работает. |
В Минздраве «Известиям» сообщили, что обращение ВСП «будет рассмотрено в установленном порядке». В министерстве сообщили, что многие закупки лекарственных средств для лечения заболеваний, входящих в перечень орфанных болезней, уже переведены на федеральный уровень, что «позволяет снизить нагрузку на бюджеты субъектов РФ». », — вспомнил он федерация».
Таким образом, с 2019 года программы лечения пяти редких заболеваний были переданы на федеральный уровень, высвободив для регионов страны около 10 млрд рублей. В Минздраве напомнили, что перевод еще двух категорий заболеваний дал предприятию дополнительную возможность предоставить региональным бенефициарам 2 млрд рублей.