С начала 2023 года пациенты с орфанными болезнями из 43 регионов государства добивались фармацевтических средств через суды, сообщают СМИ ссылаясь на исследование юристконсульта Натальи Смирновой. Всецело удовлетворены были 76% судебных заявлений, а 23%— отчасти. В 1% дел суд отказал клиентам. Три четверти заявителей были взрослыми пациентами.
Юрист, член правления экспертного совета Государственной Думы по охране здоровья по орфанным (редчайшим) болезням Наталья Смирнова подготовила изучение судебной практики в 85 субъектах Российской Федерации (данных по ДНР, ЛНР, Запорожской и Херсонской областям нет). В соответствии с результатам анализа, которые имеется в наличии средств массовой информации, пациенты с орфанными болезнями из 43 регионов с 2023 по середину 2024 года добивались нужных им фармацевтических средств через суды.
Для изучения употребляли судебные акты о предоставлении льгот и муниципальных гарантий клиентам с орфанными болезнями. Суды первой, апелляционной и кассационной инстанции рассмотрели за этот период времени 146 таковых дел. Из них 103 дела были рассмотрены в 2023 году и еще 43 — в первом полугодии 2024 года.
Суды всецело удовлетворили 76% судебных заявлений, а 23% были удовлетворены отчасти. В 1% дел суд отказал клиентам.
Три четверти дел (семьдесят шесть процентов от всего количества) были по взрослым клиентам. Пациенты с редчайшими болезнями до девятнадцать лет обеспечиваются за счет средств фонда «Круг добра». Потом их обеспечивают продуктам либо за счет регионов (для пациентов с инвалидностью первой и 2-ой группы), либо в рамках программы высокозатратных нозологий (14 ВЗН).
«Однако подобные программы покрывают только малую часть взрослых пациентов с орфанными болезнями. А без инвалидности получить лечение фактически нереально», — сообщила с репортерами руководитель Общероссийского общества редчайших (орфанных) болезней Ира Мясникова.
За минувшие 18 месяцев суды шли по 30 орфанным нозологиям (в список заходит 214 болезней). В восемьдесят три процента дел стороной ответчика выступают местные минздравы.
В сентябре Конституционный суд постановил сделать механизм для обеспечения медицинскими препаратами пациентов с орфанными болезнями в тех вариантах, когда местным в руководству не хватает финансовых средств казны на покупку препаратов. Этот ответ КС отдал на запрос Государственного совета республики Татарстан с жалобой на положения закона об основах охраны здоровья.
После чего Министерство здравоохранения подготовил перемены в закон «Об основах охраны здоровья». Сейчас перегрузка по обеспечению «редчайших» заболевших дорогими медицинскими препаратами будет лежать на госбюджете, если сам регион не может произвести оплату лечения.