ВСП попросил Министерство здравоохранения дать объяснения про то, по какому принципу комиссия по ЖНВЛП воспринимала решения. В организации сообщили, что невключение ряда препаратов в список может привести не только к досрочной погибели 1180 человек, да и повлечет доп прямые траты структуры медицинского обеспечения на лекобеспечение.
Сопредседатель Общероссийского союза пациентов (ВСП) Юрий Жулёв направил руководителю Минздрава Михаилу Мурашко письмо с просьбой дать объяснения по принятым решениям Комиссии по формированию перечней ЖНВЛП и ВЗН. Идет речь о воздействии на бюджет и возможности внедрения безальтернативных терапевтических опций для исцеления жизнеугрожающих болезней. Документ имеется в наличии «ФВ».
Как обозначено в письме, процедура проведения комиссии и её результаты «поставили крест на надеждах пациентов». Создатели указывают на неоднозначность и непрозрачность подходов к принятию решений комиссии. Например, не понятны аспекты голосования членов комиссии исходя из убеждений оценки фармацевтических средств, которые не имеют остальных терапевтических альтернатив и используются для исцеления жизнеугрожающих болезней.
В приложении к письму приведены примеры фармацевтических средств, которые не имеют подобий и проявили существенную экономную продуктивность.
«Из проведенного изучения получается, что решения комиссии о невключении обозначенных препаратов в Список ЖНВЛП может привести не только к досрочной погибели 1180 человек, да и повлечет доп прямые траты структуры медицинского обеспечения на лекарственное обеспечение в размере от 1,6 до 2,5 миллиардов руб. в год», — обозначено в письме.
Жизнеспасающие фармацевтические препараты, которые не имеют остальных терапевтических альтернатив
| № | МНН | Болезнь | Число пациентов, потенциально нуждающихся в ЛП |
| 1 | Тедуглутид | Синдром недлинной кишки | 655, также и в регистре 555 детишек, 100 взрослых |
| 2 | Аватромбопаг | Идиопатическая тромбоцитопеническая пурпура | 480 |
| 3 | Пэгцетакоплан | Пароксизмальная ночная гемоглобинурия | 45 |
| Итого: | 1180 | ||
Фармацевтические препараты, применение которых соединено с экономией казны
| № | МНН | Болезнь | Число пациентов, потенциально нуждающихся в ЛП | Экономия финансовых средств казны в ходе лечения с применением ЛП, руб. на 1-го пациента в год | Экономия финансовых средств казны в ходе лечения с применением ЛП, руб. на всех нуждающихся пациентов в год |
| 1 | Руриоктоког альфа пэгол | Синдром недлинной кишки | 170 | 285 280 | 48 497 600 |
| 2 | Пэгцетакоплан | Пароксизмальная ночная гемоглобинурия | 45 | 11 290 000 | 508 050 000 |
| 3 | Асциминиб | Ph+ ХМЛ в ХФ после 2+ полосы ИТК | 196 | 1 241 892 | 243410832 |
| Ph+ ХМЛ в ХФ с мутацией t315i | 42 | 6 209 460 | 260797320 | ||
| Итого по всем свидетельствам к применению ЛП: | 504 208 152 | ||||
| 4 | Аватромбопаг | Идиопатическая тромбоцитопеническая пурпура | 480 | 84 130 (сопоставление с Элтромбопагом) | 40 382 400 (сопоставление с Элтромбопагом) |
| 1 972 325 (сопоставление с Ромиплостимом) | 946 716 000 (сопоставление с Ромиплостимом) | ||||
| 5 | Даролутамид | Неметастатический кастрационно-резистентный рак предстательной железы | 1334 | 371 139 | 495 100 000 |
| Итого по всем ЛП, руб.: | От 1 596 238 152 | ||||
В августе месяце комиссия Министерства здравоохранения по формированию фармацевтических перечней провела 4 совещания, в процессе которых было рассмотрено 48 предложений по изменению перечней фармацевтических средств. Обращений было больше, но 8 из них фармацевтические организации отозвали сами. В соответствии с приготовленному проекту указания кабинета министров в Списке ЖНВЛП покажется 21 новое МНН, также у некоторых препаратов будут добавлены фармацевтические формы.
В сентябре «Лига защитников пациентов» попросила заместителя премьер-министра Татьяну Голикову вмешаться в процесс формирования Списка ЖНВЛП. В организации думают, что при сегодняшней схеме пациенты не получают подабающего исцеления. Последнее совещание Комиссии Министерства здравоохранения по формированию перечней в августе наблюдатели оценили как нарушающее правила, которые были установлены министерством и кабинетом министров. Пациентская организация дает отвязать Программку госгарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи и льгот от Списка ЖНВЛП.
В организации сообщили, что большая часть предложенных фармацевтических средств не была включена в Список ЖНВЛП, из-за чего будет недосягаема клиентам. Потом реформировать комиссию Министерства здравоохранения по формированию фармацевтических перечней попросил также «Народный фронт».