Компания Servier приняла участие в X ежегодном Всероссийском конгрессе онкологических пациентов, организованном Ассоциацией онкологических пациентов «Здравствуй!». При поддержке компании в первый день конгресса состоялась сессия «Ответы психологов на вопросы родителей пациентов с онкогематологическими заболеваниями», в ходе которой специалисты ответили на наиболее актуальные обращения, поступившие на горячую линию ассоциации. Во второй день конгресса была проведена сессия «Доступ пациентов с холангиокарциномой к инновационной терапии с учетом особенностей орфанной онкологии», посвященная вопросам диагностики и лечения редкого рака желчных протоков — холангиокарциномы.
«В основе деятельности нашей компании — забота о пациентах с онкологическими заболеваниями, как взрослых, так и детей, — подчеркнула медицинский директор в Servier Юнона Хомицкая. — Забота о пациенте — это не только эффективное лечение, но и психологическая и информационная поддержка. Особое внимание мы уделяем детям с онкогематологическими заболеваниями и их близким, для которых эмоциональное состояние — важная часть пути к выздоровлению. Не менее важно помочь взрослым пациентам с редкими и сложными диагнозами сориентироваться в возможностях получения лечения».
Острый лимфобластный лейкоз (ОЛЛ) — это самый благоприятный в плане прогноза вид лейкоза у маленьких пациентов. Долгосрочная выживаемость у детей с ОЛЛ составляет до 90%1. В России живут тысячи пациентов, которые вылечились от ОЛЛ, диагностированного в детском возрасте2. Излечение от ОЛЛ — это объективная реальность, но процесс лечения может занимать до трех лет2.
На сессии по психологической поддержке родителей детей с онкогематологическими заболеваниями экспертами выступили медицинские психологи — заведующая отделом медицинской психологии Пермской краевой детской клинической больницы Вероника Кантеева и научный сотрудник ФНКЦ им. Дмитрия Рогачёва Наталья Клипинина. Модератор сессии — президент ассоциации «Здравствуй!» Ирина Боровова — рассказала о роли психолога в успехе терапии и реабилитации пациентов.
Отдельный интерес аудитории вызвали практические вопросы родителей:
- на какие изменения в поведении ребенка стоит обратить внимание в разном возрасте;
- как правильно реагировать на проявления возрастных кризисов;
- как подготовить ребенка к болезненным процедурам;
- стоит ли говорить с ним о болезни и страхе смерти.
Вероника Кантеева отметила, что подростки (12—18 лет) нередко выражают протест против лечения. В таких ситуациях родителям важно сохранять партнерские отношения, спокойно обсуждать возможные последствия и искать решения вместе с ребенком, а не ставить ультиматумы.
Наталья Клипинина подчеркнула, что говорить с ребенком о диагнозе нужно честно, но бережно — это снижает тревожность и помогает сохранить доверие. Родителям важно доступно объяснять предстоящие процедуры, использовать игровые методы и эмоциональную поддержку, помогая справляться с болью и страхом.
Эксперты также напомнили, что психологическая помощь необходима не только ребенку, но и его родителям. Находясь в состоянии стресса, взрослые часто забывают о собственных ресурсах, однако именно их эмоциональное состояние во многом определяет, как ребенок воспринимает лечение. Профилактика эмоционального выгорания родителя пациента является важной частью работы онкопсихолога.
В завершение участники отметили, что психологическая поддержка детей и подростков с острым лимфобластным лейкозом играет ключевую роль в сохранении мотивации к лечению и успешной реабилитации.
Программа второго дня включала сессию для взрослых пациентов с холангиокарциномой. Основательница первого в стране благотворительного фонда «Холангиокарцинома» для помощи людям с этим диагнозом Наталья Зеленкова поделилась личной историей преодоления болезни. При поддержке ведущих врачей она запустила первый в стране регистр пациентов с раком желчевыводящей системы. Эта информация очень важна для понимания заболевания, эффективности методов диагностики и лечения.
Главный врач «Ледин Клиник», к.м.н. Евгений Ледин рассказал об особенностях холангиокарциномы и возможностях лечения. Он отметил важность активной позиции пациента, его вовлеченности в процесс лечения и приверженности терапии. В продолжение дискуссии председатель координационного совета МОД «Движение против рака» Николай Дронов подробно рассказал о пути и правах онкологического пациента и об аспектах получения лечения пациентами с холангиокарциномой в России в настоящее время.
Холангиокарцинома — редкая и агрессивная злокачественная опухоль желчных протоков с низкой распространенностью — один-три случая на 100 тыс. человек3. Пятилетняя выживаемость составляет 9%, однако при метастазировании становится нулевой4. Оперативный метод является единственным показывающим эффективность вариантом лечения холангиокарциномы. Таргетная и иммунотерапия — перспективные направления в лечении этого заболевания.
1. https://www.cancer.org/cancer/types/leukemia-in-children/detection-diagnosis-staging/survival-rates.html.
2. Румянцев А. Г. Эволюция лечения острого лимфобластного лейкоза у детей: эмпирические, биологические и организационные аспекты. Вопросы гематологии/онкологии и иммунопатологии в педиатрии. 2015;14(1):5-15.
3. Valle JW, et al. Ann Oncol. 2016;27(Suppl. 5):v28-v37.
4. Oliveira IS, et al. Abdom Radiol (NY). 2017;42(6):1637-1649.
Реклама, Servier